«La persona che hai davanti non è solo il suo corpo, abbine cura»

di Maria Grazia Iannone*

Illustriamo questa recensione di Maria Grazia Iannone con “I colori dell’amore”, un’opera di Giuliana Bellini, artista intensa e originale, amica di “Donne della realtà”

Per poter parlare del libro Lo scafandro e la farfalla, bisogna innanzitutto fare un esercizio di immaginazione. Pensa di avere davanti un uomo in sedia a rotelle, il volto sfigurato e atrofizzato dalla paralisi. Un occhio è chiuso, la palpebra sembra cucita. Il tronco è abbandonato contro lo schienale. Gli arti inerti sono appoggiati a braccioli e poggiapiedi. Gli cola della saliva dalla bocca: qualcuno deve asciugargliela con un fazzoletto per far sì che non si sporchi.

Se trovi il coraggio di osservarlo con più attenzione e di non farti impressionare dalla tracheotomia – un volgare buco sul collo necessario per respirare – ti accorgi che riesce a muovere la palpebra dell’occhio aperto e ogni tanto scuote debolmente il capo.

Pensi sia cosciente? Lucido?

Normalmente immaginiamo che le persone colpite da una tale prostrazione fisica non siano più in grado di intendere e di volere, tanto meno di comprendere appieno la realtà che li circonda o prendere decisioni complesse. Glielo auguriamo, perché non siano costretti a patire lo stato in cui si trovano, e ce lo auguriamo perché non sappiamo come interagire con loro, con i disabili.

Lo scafandro e la farfalla è un libro che contiene la testimonianza, unica ed irripetibile, di come un uomo in queste condizioni possa avere una mente lucida, brillante ed attiva.

Jean-Dominique Bauby adotta l’ospedale Berck come propria casa dopo esser stato colpito da un ictus che lo ha gettato in un coma lungo venti giorni. Durante il nebuloso risveglio che ne segue, si rende conto di non riuscire a comunicare con l’esterno: vuole parlare, il cervello dà l’ordine alla bocca di muoversi, ma nulla accade. Si trova intrappolato all’interno delle proprie membra, che gli appaiono pesanti ed inamovibili.

Inizialmente il personale sanitario immagina che anche la sua mente non funzioni, e si comporta come se non potesse capire ciò che gli accade. È quello il momento in cui Bauby si sente brutalmente trascinato sulla sedia a rotelle e capisce che non ne potrà più fare a meno, come se uno strano destino avesse deciso di togliergli la possibilità di muovere qualsiasi muscolo.

È forse grazie a questo che Jean-Domenique  sviluppa una stupefacente capacità di osservare e comprendere gli eventi intorno a sé: è in grado di volare con la mente, separarsi dal proprio corpo ed analizzare ciò che lo circonda. Racconta a se stesso le cose che accadono nell’ospedale e viaggia verso i ricordi della sua prima vita, quella antecedente all’ictus, in un misto di serena malinconia e tristezza.

I suoi giorni scorrono intrappolati in questa condizione finché l’ortofonista, Sandrine, non capisce che può sfruttare il battito del suo occhio per costruire un sistema di comunicazione. Rimescola le lettere per creare un alfabeto in base alla loro frequenza di comparsa nelle parole e, a seconda di quanti battiti compie Bauby con la palpebra, riesce a comporre vocaboli e frasi. Persino questo libro è stato scritto con quel sistema: dettando ogni singola lettera con un battito di ciglia. Il battito d’ali di una farfalla che cerca di uscire dallo scafandro.

Trovo stupefacente che non compaia mai la sorda disperazione che il lettore è portato ad immaginare. Insomma, trovarsi in quella condizione, improvvisamente privato delle cose più istintive come le espressioni del viso, deve far male. Dannatamente male.

Eppure questo libro porta una certa accettazione delle cose, ci mostra che il problema più forte è la malinconia. La mancanza, il desiderio di fare un sorriso al proprio bambino, ma sapere di apparire sfigurato.

La storia di Bauby porta in sé una grande lezione, soprattutto per chi lavora in sanità: quando sembra impossibile, guarda oltre. La persona che hai davanti non è solo il suo corpo, quindi abbine cura. A prescindere dalla nostra condizione siamo tutti esseri umani e come tali vogliamo essere trattati.

*Maria Grazia Inannone è infermiera e lavora nella cooperativa “ABC Zeta” di Milano. Ama il suo lavoro e i suoi pazienti. Legge, scrive, va in bicicletta e ora collabora con noi. Ci ha fatto conoscere il libro che il giornalista francese Jean-Dominique Bauby ha dettato muovendo la palpebra sinistra, l’unica parte del corpo non paralizzata dalla sindrome locked-in: leggete il brano che abbiamo pubblicato. Il mio pensiero va a quelle persone che sono nelle sue stesse condizioni e cercano, in ogni modo, di comunicare emozioni e sentimenti. (p.c.)