Sapevo cosa fosse la Sla. Ma non quello che la mia amica in carrozzina avrebbe dovuto affrontare

di Paola Ciccioli

Lina, nella versione con gli occhiali, e il suo coro

Lina Forconi, nella versione con gli occhiali, e il suo coro

Certo che sapevo cosa fosse la Sla. Libri, film, il nero al lutto della nazionale per la morte del calciatore Stefano Borgonovo, i malati costretti ad assediare il Parlamento per chiedere fondi per l’assistenza domiciliare. Certo che sapevo.

Quel che non sapevo è che, un anno e 10 mesi fa, di Sclerosi Laterale Amiotrofica si sarebbe ammalata la mia più cara e amata amica dai tempi dell’infanzia, Lina. Lina Forconi, psicologa, appassionata di musica, di canto, di buone letture e di tutto ciò che è bello.

Tre anni più di me, la sua casa e la mia separate da un prato dove continua a invecchiare un olmo sotto cui hanno chiacchierato e preso il fresco le nostre madri. A Convento di Urbisaglia, quindici minuti di macchina (traffico permettendo) da Macerata, dove c’è lo Sferisterio e dove da bambine andavamo a sentire le opere. E, se a un certo punto faceva freddo, perché al teatro all’aperto quando noi eravamo piccole capitava che facesse freddo anche in agosto, allora ci coprivamo sotto lo stesso plaid.

A Convento, nella frazione in pianura, lei è tornata ad abitare. Nella stessa casa di quand’eravamo bambine, non lontano dal fiume Fiastra che continua anche lui a invecchiare e a scorrere, producendo quella “guazza”, cioè umidità, che secondo noi (noi della storica cerchia di amici) favorisce – forse – lo sviluppo delle capacità intellettive delle donne venute alla luce in questo humus. A Urbisaglia, nel paese in cima alla collina, nell’appartamento dove ha vissuto 31 anni con il marito Giulio e i loro due figli, non ci poteva più stare: troppe scale. Una autentica impresa, ogni volta, scendere e salire anche solo per andare a prendere una boccata d’aria.

Stampella, deambulatore, carrozzina. Io le ho fatto una testa così sulla carrozzina, credevo e speravo davvero che le avrebbe dato la possibilità di muoversi meglio e di più. Specie quando le capita, e le capita ogni due settimane, di andare a Torino per sottoporsi a una sperimentazione farmacologica all’ospedale delle Molinette.

Ma ecco cos’è successo il 23 dicembre.

16 agosto 2013: brindisi sotto l'olmo di Lina Forconi, al centro (Foto di Fernando Palmieri)

16 agosto 2013: brindisi sotto l’olmo di Lina, al centro nella foto di Fernando Palmieri

Lei arriva la sera prima in macchina con Giulio dalle Marche, io in treno da Milano. Ci troviamo nell’albergo vicinissimo all’ospedale, scartati con la matita blu gli altri che sulla carta avrebbero dovuto garantire servizi a misura di persone con disabilità motorie. Lina mi racconta subito che hanno dovuto fare sosta in tre diversi Autogrill prima di trovare quello con le toilettes adeguate alle sue esigenze. Da un po’ di tempo a questa parte, la prego di annotare tutto quello che non va, non funziona, è rotto, guasto, non a norma.

L’attenzione a questo genere di problemi non l’ho scoperta con lei, né con quanto accaduto sabato alla Casa delle donne di Milano a Ninfa Monteleone. Con Lina, semmai, ho potuto mio malgrado sentire, sentire dritto nel cuore, che cosa si prova a non poter fare ciò che si desidera o di cui si ha necessità, a cominciare dall’usare un bagno pubblico. Oppure dover partire da casa con ore di anticipo per andare al cinema perché chissà cosa trovi sulla strada tra te, il parcheggio, la biglietteria e la platea. Oppure fare le bonifiche, proprio come le scorte dei magistrati antimafia, e verificare con almeno un giorno di anticipo se quella determinata birreria di fronte al mare di Civitanova ha un tavolo raggiungibile e non è invece abbarbicato su qualche impervia pedana inventata da architetti vogliosi di stupire con effetti speciali, pensati unicamente per chi cammina sulle proprie sane gambe e con i propri sani piedi.

Comunque, il 23 dicembre mattina, dopo colazione, andiamo verso le Molinette, ingresso secondario di via Cherasco. Tutto fila liscio fino a pochi metri dall’ospedale. Superato uno spelacchiato giardino pubblico, ecco che il primo scivolo per le carrozzine è sbarrato da un’utilitaria grigio scuro con conducente, giovane, seduto al posto di guida. Sguardo – mio – non aperto al dialogo: il giovane mette in moto e va, annuendo. Bene. Oltrepassiamo la strada e, sono passati pochi secondi, lo scivolo che dovrebbe consentire alla carrozzina di Lina di accedere nella struttura sanitaria è ostruito da un macchinone bianco posteggiato di sguincio.

Fermi, non possiamo andare avanti. Così è inevitabile ricorrere al secondo strumento di autodifesa. Estraggo dalla borsa il quaderno con la copertina azzurra e annoto modello del suv e numero di targa: Nissan EG 243… L’esperienza pluridecennale in fatto di taccuini mi fa auspicare in un qualche esito. Infatti, ho appena il tempo di trascrivere il numero di targa (gelosamente conservato per intero) che dal nulla si materializza un posteggiatore. Abusivo?

«Scusi, scusi. È della dottoressa, lo sposto subito». Della dottoressa? Bisognerebbe sapere di che razza di dottoressa si tratta e farle declinare le generalità, ma mancano due giorni a Natale e Lina deve – proprio deve – entrare subito in reparto e sottoporsi agli esami in day hospital.

Usciamo intorno alle 3 e mezza del pomeriggio. A impedire di usare lo scivolo per le carrozzine dei disabili stavolta c’è un furgone, un furgone bianco. Allora – tralasciando ogni resoconto sullo stato d’animo di Lina, di Giulio e mio – attacco a urlare, ma a urlare che mi sentono persino i tre operai alle prese con altrettanti assordanti martelli pneumatici nel giardinetto spelacchiato lì di fronte. Che, per l’appunto, smettono di lavorare e alla richiesta: “Di chi è questo furgoneee!” indicano un certo punto in lontananza. Dal quale sbuca un signore che, senza nemmeno sognarsi di chiedere scusa, agguanta il volante e fugge verso una destinazione ignota.

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3 thoughts on “Sapevo cosa fosse la Sla. Ma non quello che la mia amica in carrozzina avrebbe dovuto affrontare

  1. che dire, ho conosciuto Lina, la sua grazia nell’ospitalità da padrona di casa, la sua casa, suo marito, il verde fuori casa sua, ho passeggiato sotto l’olmo, ho respira la stessa aria umida. Poi nella vita di tutti i giorni conosco i problemi dei disabili, le maledette barriere architettoniche e non solo quelle fisiche ma anche quelle contro cui urti parlando con la gente, con le istituzioni.
    Però Paola, nel tempo, questo mondo sconosciuto giorno per giorno mi ha arricchito di delusioni e di gioie perchè le persone che soffrono, spesso sono dolci e sensibili come Lina, ti portano in un mondo a te sconosciuto ma che è ricco di sentimenti e solidarietà, e quindi spesso mi trovo a ricevere tanto da loro, proprio nel momento in cui credo di donare a loro.

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  2. ciao sono Giuseppina Salvato conosco Lina per aver partecipato con lei ad un corso di formazione per educatore presso il Glatad con cui lei peraltro so che ha continuato a collaborare, insieme abbiamo fatto il tirocinio presso la struttura di comunità alloggio che attualmente si chiama il Girasole (ex asio della Pietà) a Macerata. Mi piacererbbe riprendere contatti con lei ma non ho né indirizzo né numero di telefono. Io lavoro al Centro per l’impiego a Piediripa. Se lei ha piacere possiamo riprendere contatti .

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