«Certamente, noi roviniamo il paesaggio»

di Jean-Dominique Bauby*

Maria Grazia Iannone è infermiera e lavora nella cooperativa “ABC Zeta” di Milano. Per noi ha scelto questo brano dal libro “Lo scafandro e la farfalla” che recensirà nel prossimo post (la foto è di Giovanni Auletta)

Dopo aver ospitato alla fine della guerra le piccole vittime delle ultime stragi della tubercolosi, Berck ha abbandonato a poco a poco la sua vocazione per l’infanzia. Al giorno d’oggi vi si combattono piuttosto le miserie dell’età, l’inesorabile decadenza del corpo e dello spirito, ma la geriatria è solo una parte dell’affresco che bisogna dipingere per avere un’idea esatta della clientela dell’istituto. A una estremità del quadro ci sono una ventina di coma permanenti, poveri diavoli tuffati in una notte senza fine, alle soglie della morte. Non lasciano mai la loro camera. Tutti sanno che ci sono e hanno un peso curioso sulla collettività, come una coscienza sporca. All’altra estremità, accanto alla colonia dei vecchietti senza famiglia, si trova qualche obeso dall’aria stravolta al quale la medicina spera di ridurre le considerevoli misure. Al centro un impressionante battaglione di sciancati forma il grosso della truppa. Superstiti dello sport, della strada, di ogni tipo di incidente domestico possibile e immaginabile, transitano a Berck giusto il tempo di rimettere a nuovo i loro arti spezzati. Io li chiamo i «turisti».

«Due anni fa mi hanno diagnosticato la Sla, oggi dico che la cura riguarda tutti»

di Lina Forconi*

da Il Resto del Carlino, edizione di Macerata

Lina Forconi a Urbisaglia, il paese marchigiano in cui risiede. Laureata in Psicologia a Roma, ha esercitato la propria professione nelle scuole, in costante contatto con adolescenti in difficoltà

Sembrava una banale storta della caviglia destra, ma che qualcosa non quadrasse l’ho capito quando, improvvisamente, ho sentito la gamba destra rigida e quel giorno, nel marzo del 2012, sono riuscita ad arrivare a scuola solo con grandissima fatica. E pensare che fino a quel momento parcheggiavo distante per poter fare qualche passo a piedi! In ogni caso, almeno all’inizio, diedi tutta la colpa a quella storta. Successivamente ho cominciato ad inciampare, e qualche volta sono caduta, ma pensavo, o meglio i familiari e gli amici pensavano, alla caviglia. Poi nel mese di novembre è arrivata la diagnosi: Sla.

Il medico usò un eufemismo, malattia del motoneurone, perché disse che prima di una diagnosi così grave preferiva sentirsi con un centro specializzato. Potete immaginare quello che si prova.

Sapevo cosa fosse la Sla. Ma non quello che la mia amica in carrozzina avrebbe dovuto affrontare

di Paola Ciccioli

Lina Forconi, nella versione con gli occhiali, e il suo coro

Certo che sapevo cosa fosse la Sla. Libri, film, il nero al lutto della nazionale per la morte del calciatore Stefano Borgonovo, i malati costretti ad assediare il Parlamento per chiedere fondi per l’assistenza domiciliare. Certo che sapevo.

Quel che non sapevo è che, un anno e 10 mesi fa, di Sclerosi Laterale Amiotrofica si sarebbe ammalata la mia più cara e amata amica dai tempi dell’infanzia, Lina. Lina Forconi, psicologa, appassionata di musica, di canto, di buone letture e di tutto ciò che è bello.

Tre anni più di me, la sua casa e la mia separate da un prato dove continua a invecchiare un olmo sotto cui hanno chiacchierato e preso il fresco le nostre madri. A Convento di Urbisaglia, quindici minuti di macchina (traffico permettendo) da Macerata, dove c’è lo Sferisterio e dove da bambine andavamo a sentire le opere. E, se a un certo punto faceva freddo, perché al teatro all’aperto quando noi eravamo piccole capitava che facesse freddo anche in agosto, allora ci coprivamo sotto lo stesso plaid.