La figlia ha la sindrome di Asperger: lei va in aspettativa per frequentare la stessa classe e insieme si diplomano

di Maria Elena Sini

Maria Elena Sini ad Alghero, estate 2013 (foto di Paola Ciccioli)

Maria Elena Sini ad Alghero, estate 2013 (foto di Paola Ciccioli)

Lucia non dimostra i suoi anni: non si trucca come le sue compagne, non sperimenta nuove pettinature o strani colori di capelli come le altre ragazze della sua età, non segue la moda ma indossa sempre jeans o pantaloni neri da ginnastica e una felpa nera con cappuccio.  Anche limitandosi alla sola immagine si capisce subito che ha una sua “unicità”.

Lucia ha la sindrome di Asperger, un disturbo pervasivo dello sviluppo imparentato con l’autismo che non presenta per tutti gli individui che ne soffrono lo stesso insieme di sintomi e nella stessa configurazione.

Lucia ha limitate relazioni sociali per cui spesso manifesta il suo disagio estraniandosi dalla classe. Quando stacca i contatti con il resto del mondo si copre la testa con il cappuccio della felpa e si isola in un’altra realtà attraverso il disegno o digitando furiosamente sulla tastiera del suo videogioco. Può così attuare una sorta di “fuga” da una realtà insoddisfacente, noiosa e anonima e riesce a trovare rifugio in un ambiente virtuale .

Presenta un egocentrismo inusuale con una mancanza di attenzione verso gli altri e i loro diversi punti di vista, a volte usa un tono di voce con un volume insolitamente alto, tende a parlare verso (piuttosto che con) gli altri, solitamente del proprio interesse con poca preoccupazione circa la reazione di risposta degli altri. Per lei anche piccoli cambiamenti risultano sconvolgenti e le causano veri e propri attacchi di panico; non è in grado di leggere le espressioni facciali per cui non comprende una battuta di spirito o uno scherzo. È priva della naturale abilità nel capire ciò che non viene detto esplicitamente nelle relazioni sociali e in pari modo ha difficoltà a comunicare con accuratezza i propri sentimenti o il proprio stato emotivo.

Le persone con la sindrome di Asperger hanno notevoli difficoltà nella memoria procedurale, cioè trovano difficile apprendere attività manuali, apparentemente semplici come ad esempio fare i nodi, ciò a fronte di una notevole memoria semantica e memoria episodica (spesso molto superiori alla norma). Ne consegue una notevole difficoltà nell’esercizio degli sport, che non dipende dai riflessi (che sono nella norma) o da caratteristiche fisiche. Una manifestazione evidente può essere correre in modo impacciato, utilizzando solo determinati muscoli per cui pare che la persona interessata stia correndo con le ciabatte, o assumere una postura goffa o sgraziata.

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Le persone come lei possono presentare problemi inspiegabili per chi non conosce la patologia come ad esempio nell’uso delle posate: non riescono infatti a imparare solo osservando gli altri, per il semplice motivo che “non li osservano”, pertanto accade che spesso fino ad età adulta impugnino le posate nello stesso modo dei bambini alle prime armi, fin quando qualcuno glielo fa notare esplicitamente e ne spiega l’uso corretto con precise indicazioni verbali.

Lucia si esprime con una buona proprietà di linguaggio ma spesso il suo modo di parlare è ampolloso e pedante. Ha interessi circoscritti perseguiti con ossessione: ad esempio è interessata a tutto ciò che ha a che fare con il Giappone e le piacciono le fiabe. Ma in questi campi è realmente un’esperta, infatti Hans Asperger chiamò i suoi pazienti “piccoli professori”, basandosi sull’idea che bambini o persone poco più che adolescenti potevano avere un bagaglio di conoscenze nei loro campi d’interesse pari, se non superiori, a quello dei professori universitari. Questo perché gli individui con la sindrome di Asperger hanno un’intelligenza nella norma se non superiore, a scapito però di una capacità d’interazione sociale nettamente inferiore e ben più problematica.

Lucia è stata una mia alunna negli ultimi tre anni della scuola superiore e il quadro descritto precedentemente può far capire le difficoltà che si sono manifestate nel corso del tempo per riuscire a offrirle una situazione serena, in cui potesse progredire nell’apprendimento come le sue compagne.

Tutto il Consiglio di classe si è sempre adoperato per programmare con largo anticipo le verifiche evitando anche di concentrarle in un arco di tempo ristretto, in modo che il carico di lavoro non le creasse troppa ansia. Per lei eventi che le altre persone considerano futili sono sufficienti a scatenare vere e proprie crisi che le causano angoscia e sconfinano nell’autolesionismo. L’ansia patologica non è un semplice disagio transitorio, ma una reazione abnorme che limita la possibilità di svolgere le attività abituali, dovuta all’alterato funzionamento di alcuni circuiti cerebrali che interferisce severamente con le prestazioni psico-intellettive, impedisce di fissare la mente su situazioni e problemi specifici e non consente di elaborarli.

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Hans Asperger (Vienna 1906 – 1980) con i suoi piccoli pazienti

Sin qui potrebbe essere una storia simile a tante altre : uno studente che presenta dei problemi e la scuola che si adopera, insieme alla famiglia, per permettere all’alunno di vivere la realtà scolastica nel modo migliore.

Ma la storia di Lucia presenta delle differenze: nel suo caso non ci si è limitati a un continuo rapporto con la famiglia, con la quale concordare strategie e metodologie appropriate: sua madre infatti ha fatto una scelta che ha determinato un contatto molto più ravvicinato.

L’anno scorso la mamma di Lucia ha affrontato da privatista l’esame per avere l’idoneità alla classe quinta e quest’anno, prendendo un periodo di aspettativa dal suo lavoro, ha frequentato la classe della figlia come uditrice e ha preparato l’esame di Stato con lei.

Qualcuno potrebbe obiettare che in questo modo si è alimentata la dipendenza di Lucia da sua madre e non la si è abituata ad affrontare il mondo da sola ma si è consolidata la necessità, tipica delle persone con la sua sindrome, di avere una persona guida.

Da insegnante della classe mi sento di dire che invece è stata un’esperienza positiva. Mara, la mamma, è stata un elemento di mediazione che ha permesso alla classe di capire meglio i problemi della compagna e ha favorito l’apprendimento di Lucia che ha percepito di poter condividere il suo carico di impegni senza doverlo portare da sola tutto sulle sue spalle.

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Il 18 febbraio, giorno in cui Hans Asperger è nato, è dedicato alla sindrome che porta il suo nome

Il nostro sistema educativo non è adeguato per accogliere le esigenze di studenti con la sua problematica e sono convinta quindi che spettasse alle persone a lei vicine trovare un modo perché Lucia terminasse la scuola, che con i suoi tempi e le sue rigidità le creava tanta ansia, nel modo meno traumatico possibile per potersi dedicare dopo il diploma ai suoi interessi e alle sue passioni. La soluzione trovata ha richiesto il sacrificio e l’impegno di sua madre che ha rivoluzionato la sua vita per dedicarsi a lei e la disponibilità dei docenti che hanno affrontato con loro questa situazione inedita.

Temple Grandin, una scienziata che convive con la sindrome di Asperger e fa conferenze in giro per il mondo per spiegare come col tempo e con il giusto supporto è passata dall’imbarazzo all’orgoglio per la sua situazione, ha invocato l’intervento e il sostegno di insegnamenti che possano risolvere le problematiche dei bambini autistici, combattendo comportamenti inadatti. Considerando che non ci sono molte esperienze di successo cui fare riferimento, penso che alla fine il nostro percorso non sia stato un errore, ma un modo che ha consentito a Lucia di far emergere le sue peculiarità senza provare un disagio troppo forte.

La Grandin sostiene che le persone come lei e come Lucia hanno una mente specialistica e quando trovano il loro campo di interesse in quello eccellono. Racconta che il suo successo nel lavoro di progettista che ha disegnato circa metà degli allevamenti di bestiame negli Stati Uniti, dipende proprio dalla sua condizione di autistica. È a partire da tale condizione infatti che riesce a soffermarsi su dettagli minutissimi sperimentando mentalmente le diverse soluzioni da adottare.

Maria Elena, temple-headshot-best

Temple Grandin è docente alla Colorado State University

Nel corso di questo anno scolastico quindi Mara (in questa a storia soltanto i nomi delle protagoniste sono di fantasia, ndr) ha frequentato quasi regolarmente le lezioni della classe in cui era iscritta sua figlia: con la sua lunga treccia e il viso da ragazza si è confusa con le alunne più giovani e si è messa totalmente in gioco. Lucia ha avuto meno crisi d’ansia perché sapeva che, quando non se la sentiva di venire a scuola, sua mamma avrebbe preso gli appunti e avrebbe ascoltato le spiegazioni dei docenti anche per lei.

Il risultato di questo approccio si è reso evidente via via che passavano i mesi.

Prima delle vacanze di Pasqua Lucia mi ha incontrato sulle scale della scuola, spontaneamente mi ha abbracciato per farmi gli auguri e poi è corsa via con leggerezza come se il suo gesto fosse assolutamente normale, mentre io sono restata immobile a guardarla, senza riuscire a razionalizzare il mio stato d’animo ma sentendomi in fondo fiera per aver contribuito a raggiungere quel traguardo.

Maria Elena, disegno

Il bellissimo disegno donato da Lucia alla sua insegnante Maria Elena

Qualche giorno prima della fine dell’anno, Lucia mi ha regalato il disegno che pubblico e che mostra come in futuro la sua strada potrebbe essere quella di illustratrice di libri per bambini, una carriera che le permetterebbe di mettere insieme la sua passione per il disegno e quella per il mondo delle fiabe. Sono emblematici i colori scelti: il verde è il colore di chi ha necessità di fare buona impressione, come se lei avesse capito che talvolta ho paura di essere inadeguata, e l’azzurro, che è il colore che trasmette pacatezza e che rilassa. Io, in quel momento, avevo proprio bisogno di un’iniezione di quiete.

Di conquista in conquista è arrivato il momento dell’esame di Stato. Mara, dopo aver sparso qualche lacrima per sciogliere la tensione, nella sua tesina ha raccontato alla commissione che cosa è la sindrome di Asperger e cosa si prova a essere la mamma di una ragazza con questo problema.

Lucia ha iniziato il suo colloquio d’esame parlando con sicurezza del ruolo delle fiabe nella crescita del bambino che, attraverso queste storie, riceve in forma simbolica suggerimenti circa il modo in cui poter affrontare i problemi esistenziali e arrivare senza danni alla maturità. Al termine della sua esposizione ha ricevuto i complimenti della docente di italiano per la sua ricchezza lessicale.

Lucia ha un fratello gemello che frequenta un’altra scuola e anche lui ha fatto l’esame negli stessi giorni. In famiglia quindi ci sono stati tre studenti che nella stessa settimana hanno superato brillantemente questo scoglio e possono guardare al futuro con più serenità.

Certo i problemi non sono finiti ma questa esperienza positiva ha dimostrato che la comprensione per le difficoltà degli altri, la ricerca di soluzioni anche poco “ortodosse”, la sinergia di una mamma attenta e coraggiosa e insegnanti aperti al cambiamento possono aiutare ragazzi come Lucia a superare situazioni per loro altamente traumatiche.

15 Risposte

  1. L’ha ribloggato su parolechesisussurranoe ha commentato:
    E’ una bellissima storia, va fatta conoscere. E complimenti a Lucia, il suo disegno è davvero bello.

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  2. Grazie! E’ una storia che, senz’altro, va fatta conoscere.

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  3. cara Maria Elena, questo pezzo corrisponde al modo con cui ho sempre pensato bisognerebbe fare giornalismo: partire da storie che ci riguardano per interesse, per competenza, anche se incontrate per caso, e dare delle chiavi di lettura critica per poterle comprendere nella loro complessità.
    Qui tu affronti, attraverso la bellissima storia di Lucia, e narrandola come fosse una fiaba a lieto fine, un tema su cui si sa veramente poco e che, quando lo si incontra, ci mette in estrema difficoltà, rende noi inadeguati.
    Ti racconto anche io una storia. Anni fa, in classe di mio figlio alle medie, c’era un bambino che aveva un comportamento strano, aggressivo a tratti. Daniel (anche io uso un nome di fantasia) non mediava su nulla, e se doveva dirti qualcosa, lo faceva in maniera aggressiva. Era chiara la sua genialità, era ad esempio bravissimo a fotografare, ma era altrettanto chiaro al contempo il suo disagio, tanto da avergli dato il diritto ad avere una insegnante di sostegno. Ma questo rendeva semmai ancora più misteriosa e drammatica la situazione, nessuno aveva mai capito perché Daniel avesse una insegnante di sostegno, e a tratti ai suoi stessi compagni era intollerabile sopportare i suoi continui cambi di umore. Nella stessa classe c’era anche un bambino down, ma mentre Francesco (sempre nome di fantasia) era adorato da tutti, Daniel era motivo di scherno tra i ragazzi, se non di isolamento. Atteggiamento che non faceva che crescere, drammaticamente, il disagio di tutti.
    La madre, una donna danese intelligentissima e colta, professionista affermata a Milano, adorava il figlio, e cercava di mediare quando aveva, in pubblico, alle feste, dei comportamenti strani. Tuttavia anche lei dava chiari segni di non riconoscere la diversità di Daniel e questo peggiorava le cose, anche nella percezione dei genitori che accusavano la madre di Daniel di scarsa sensibilità, che attribuivano anche al fatto che era separata dal marito; tutti erano convinti così che i loro comportamenti verso il ragazzo non erano in sintonia tra i due.
    Io avevo una bella relazione con la madre di Daniel, non solo perché ero rappresentante di classe, ma perché il figlio, in classe o nelle gite, spesso veniva affiancato al mio, tra i pochi che aveva capito come trattarlo, e che aveva un potere terapeutico su di lui, quasi sedativo. Daniel si sentiva a suo agio con lui, forse perché mio figlio non interpretava il suo comportamento, e non lo giudicava. Semplicemente si rapportava a lui, stabilendo delle regole di comportamento. Ma anche lui, lo faceva nella totale ignoranza del problema, senza strumenti, che, se avesse avuto, avrebbero potuto aiutarlo molto di più. A volte, anzi, mi riportava una certa frustrazione per il ruolo che in classe gli avevano attribuito, perché anche lui non capiva perché Daniel si comportasse così.
    Oggi mio figlio frequenta l’università, e mi sono sempre chiesta che “fine” avesse fatto Daniel, il suo compagno delle medie. Sapevo essersi iscritto all’Artistico, ma avevo perso tutti i contatti.
    Alcuni giorni fa una mia amica, madre di una compagna nella stessa classe di mio figlio alle medie (anche lei molto “tollerante” nei confronti del comportamento di Daniel), con cui sono rimasta in contatto l’ha incontrata. Sono stati a parlare per molto tempo e la madre di Daniel ha spiegato che anni dopo, alle superiori, gli avevano diagnosticato, finalmente la sindrome di Asperger. Da quel momento tutto è cambiato. Daniel ha cambiato atteggiamento, si è tranquillizzato, si è sentito accolto, e ha continuato a sviluppare i suoi studi, che sono orientati alla storia dell’arte, ambito in cui Daniel aveva sempre espresso tutta la sua geniale creatività.
    Anche la mia storia è, parzialmente, a lieto fine. In realtà la madre di Daniel ha confessato alla mia amica che alcuni comportamenti aggressivi sono rimasti e che se avessero capito prima quale era il suo problema, oggi Daniel potrebbe avere anche relazioni sociali più “normali” e meno autodistruttive.
    Concludo la mia storia con un’ultima annotazione. La scuola frequentata da mio figlio alle medie, era una scuola specializzata alla cura del disagio, della “disabilità”. Ogni classe, ne aveva uno, non vedenti, down, autistici. Evidentemente, però, era solo adeguata per i disagi più classici e conosciuti …..
    Mi è venuta in mente la battuta che il bravissimo Silvio Orlando, insegnante, dice ad un ragazzo che andava benissim nel film “La scuola”: Bencivenga, tu sei l’esempio perfetto di come la scuola funziona con quelli che non ne hanno bisogno!!!!”

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    • Come tu, Alba, hai colto ci sono diverse affinità tra le due storie. Anche per Lucia la diagnosi è arrivata tardi dopo anni di calvario. Anche la mia è una scuola dove ci sono moltissimi casi di disabilità, ma nonostante l’esperienza e la specializzazione di alcuni colleghi a volte è difficile progettare l’intervento più appropriato. Per quello nell’articolo dico che alcuni potranno obiettare che la scelta della mamma di Lucia, accettata e condivisa dalla scuola, forse non va nella direzione corretta per renderla indipendente e autonoma, ma è una strada che ha consentito a Lucia di concludere il ciclo di studi con la maggiore serenità possibile. E non è poco!

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      • sì, infatti, io non volevo stigmatizzare ovviamente il comportamento degli insegnanti di quella scuola, ripeto, specializzata per accogliere e “integrare” il disagio in classe, capisco che i primi a sentirsi inadeguati fossero proprio gli insegnanti, che magari erano preparati solo per i disagi più “classici” ed infatti ci riuscivano bene.
        Tuttavia bisogna avere il coraggio di ammettere i propri limiti e non fermarsi per questo. Certo, sono d’accordo che probabilmente qualcuno avrà obiettato che una madre ed una figlia nella stessa classe non rispondono alla esigenza di indipendenza che Lucia dovrà comunque sviluppare nella sua vita, ma chi può dire quale è la soluzione giusta? Forse non c’è e va trovata insieme alle famiglie e alla scuola frequentata dai bambini.
        Ripensando a Daniel, non so quanto in realtà lui abbia “sofferto” per il comportamento dei suoi compagni, che in fondo cercavano di rapportarsi a lui come ad un coetaneo con i loro stessi “problemi”. Ma so per certo che non comprendere e non accettare che non tutti hanno gli stessi “problemi” o meglio, gli strumenti per affrontarli, questo sì ha creato disagio per tutti. Figli, genitori, insegnanti. E quello che lo pagherà maggiormente sarà proprio Daniel.
        Concludo dicendo che la vostra esperienza è difficile da esportare, ma è certo un esempio della importanza di affrontare il disagio entrandoci dentro, “denunciandoli”, dichiarandoli apertamente, cercando di comprenderli. Perché almeno una cosa chiara e certa emerge da tutte queste diverse esperienze. Ed è che nascondere il problema è la peggiore soluzione auspicabile ….

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  4. dimenticavo: ho postato sulla mia pagina il tuo articolo, commentando: tutto quello che avreste voluto sapere sul disagio del compagno di vostro figlio, e non avete mai osato chiedere: un bellissimo articolo di Maria Elena Sini su una “patologia” sconosciuta ai più sebbene molto diffusa, la sindrome di Asperger.
    L’ho dedicata a tutte le e gli insegnanti che tentano di mettersi in relazione con il disagio degli studenti che incontrano, non li stigmatizzano ma ne indagano le possibili cause, e così facendo FANNO veramente SCUOLA, con gli studenti, con i genitori, con gli insegnanti!! E l’ho dedicata anche a mio figlio e alla sua compagna di classe con cui condividevano (pressoché unici in classe) un atteggiamento di tolleranza e di relazione con Daniel. Per ripagarli dal senso di inadeguatezza e di eccessiva responsabilità verso un compagno che non riuscivano a comprendere fino in fondo ….. Complimenti, infine, a Lucia per la maturità e per il suo futuro di bravissima illustratrice di fiabe per bambini (e adulti ).

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  5. Grazie Alba, ti ringrazio per il tuo post e per avere definito “giornalismo” quello che per me è semplicemente raccontare delle storie che mi vengono suggerite dalla realtà che mi circonda.
    Certamente la nostra storia non è esportabile, è scaturita dalla ricerca di una soluzione possibile…

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  6. una amica, a cui ho fatto leggere il pezzo, mi suggerisce di vedere la serie danese-svedese .Bron/Broen The Bridge http://it.wikipedia.org/wiki/Bron_%28serie_televisiva%29
    http://www.filmaffinity.com/es/film235426.html
    “La serie e’ ottima: la poliziotta svedese ha la sindrome di Asperger – non lo dicono espressamente ma è chiarissimo- il suo rapporto con l’alter ego danese e’ un gioiello. Gli americani hanno fatto un remake, ma l’originale e’ meglio. Una associazione di malati di Asperger ha protestato: a me pare stupido!”

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  7. mi scrive un’altra mia cara amica: “Alba, vero che i tuoi commenti sono un altro articolo; non sapevo di questo compagno di tuo figlio; mi sono molto immedesimata nella mamma, per certi versi; anche se io fortunatamente, nonostante abbia tanti difetti, non mi sono mai trovata isolata per la mia “tolleranza” nei confronti di mio figlio; anche se non è stato fooacile
    Cercherò questa serie che consiglia la tua amica, soprattutto perché io sono amante del nord, del giallo e sono curiosa di sapere perché “i malati” (che brutta locuzione) di Asperger abbiano protestato.
    Io, che sono molto più leggera, ti consiglio la serie americana The Big Bang Theory (http://en.wikipedia.org/wiki/The_Big_Bang_Theory); anche qui non è dichiarato che Sheldon Cooper sia un Asperger, ma è assolutamente chiaro, soprattutto per qualcuno che ne sappia qualcosa. La cosa sorprendente è che l’attore è perfetto persino nella mimimca. Io ne avevo sentito parlare, e quando l’ho visto per caso in aereo, anche se non avevo le cuffie, ho capito subito dalla gestualità che quello era un aspie. Lo psichiatra di mio figlio ce lo ha consigliato e noi ci facciamo matte risate, e intanto si abitua a ridere di quello che lui stesso chiama il “funzionare diversamente”; perché il personaggio aspie alla fine è quello su cui ruotano la maggior parte delle gag.
    Poi quando avrò tempo ti dico perché sono sorpresa della storia della ragazzina, essere Aspie è quasi (e dico quasi) una prerogativa maschile. ….

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  8. lo strano caso del cane ucciso a mezzanotte, mark haddon.
    http://www.einaudi.it/var/einaudi/contenuto/extra/978880617659PCA.pdf

    mi viene in mente una cosa che ho letto sui neuroni specchio, che non sono quelli vanitosi, ma quelli che hanno a che vedere con l’empatia… chissà se ha a che vedere con l’asperger

    complimenti maria elena, a te, ai colleghi, a mara lo zio e lucia: e non solo per il disegno, o per il pezzo, o per i diplomi.🙂

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  9. Grazie, adesso sono a conoscenza di una cosa a me sconosciuta, l’importanza di far luce su casi come questi deve aprire oltre alla divulgazione su una tematica così importante nuovi orizzonti sia per il malato sia per chi con lui deve e vuole interagire. Parlarne credo sia utile per riuscire a conoscere meglio la malattia e avviare un sempre maggiore confronto tra realtà sociali che operano perchè queste patologie possano essere meglio affrontate.
    Complimenti alla mamma e ai figli che hanno sostenuto l’esame di Stato.

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  10. E’ vero, secondo le statistiche l’Asperger colpisce soprattutto i maschi e i dati raccolti nella tesina della mamma di Lucia lo dimostrano, ma dopo anni di difficoltà questa è stata la diagnosi che ha permesso di mettere in atto un approccio psicologico e farmacologico che la potesse aiutare. Sono molto incuriosita dalla serie danese/svedese segnalata. E per aggiungere un altro riferimento ricordo che in un episodio della serie “Grey’s Anatomy” c’era una dottoressa, un chirurgo, con l’Asperger.

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  11. Grazie Donne della realtà! Grazie Maria Elena per questo gioiello. Lo pubblico sul mio sito. Ho scoperto questa sindrome tanti anni fa durante alcuni stage Leonardo con i miei studenti in Inghilterra e in Galles. I miei colleghi britannici mi consigliarono il romanzo di Haddon da far leggere in classe. L’ho fatto . su affascinailtuocuore.com trovi la recensione di una mia studentessa.
    Per Alba: The Bridge è bellissimo e aspetto con ansia domani per vedere le prossime puntate. Ciao

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  12. Grazie a voi di affascinailtuocuore.com per aver diffuso il mio testo che spero possa essere di aiuto per comprendere le implicazioni della sindrome di Asperger. Vado a vedere sul sito la recensione de “Il cane che fu ucciso a mezzanotte”, mi incuriosisce perché anche la mia collega di Psicologia e pedagogia lo fa leggere in classe agli alunni.

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